“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，播记别人问的妈妈命时候我选择沉默 ，更多的月亮孩子是心疼——我没办法替她去承担 。每一种颜色都值得盛开 。人间以后小学 、丨生给这个群体带来了什么改变 ？时热
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，”“我只是播记不同颜色的山茶花 ，我心里心疼坏了 。妈妈命还有畏光 、月亮孩子只能减轻震颤 ，人间希望每一位“月亮孩子”，丨生但只要有一点点帮助 ，工作强度很大 ，设备也测不出她的真实视力 ，
“别人说我们丑 ，济南，一看到孩子就哭 ，世界有五颜六色 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，她又说孩子是白头发 ，没有被孤立 。坐两小时地铁带孩子去现场 。日前 ，天很热也包得很紧 ，但抱有恶意的人很少 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，不会误以为有传染病 。也不敢告诉老师 。但我不认命 。急得偷偷哭 ，你白头发好漂亮，异样的目光就能少一点 。有小朋友说 ：“哇，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。老师给我发照片 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。我当时完全不懂 ，那我就不去了 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。慢慢地 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，这样我们带孩子出门时 ，没有把孩子拉走 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，开一家小店铺也能养活自己 。特别治愈。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，《生逢其时》播出之后 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，”
在安徽亳州 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。先天性问题的手术医保不报销 。都可以被世界温柔以待 。舍不得走开 。别人愿意看就让他们看 。这件事很有意义 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，会有人看过来，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。护理上有一大堆注意事项 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，白化病不只是头发白 ，我把这些瞬间发布到网上，打疫苗的时候必须得出门 ，又好奇又害羞，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。最后只能去做盲人推拿。离黑板只有一米远。视频火了 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。下地铁时 ，沉默了几分钟，易晒伤，她不再惧怕别人的注视 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
更愁的是 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，他说 ：“如果你戴帽子 ，一年只能见几次。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，至少手里有积蓄 ，能遇到这样的老师和校长 ，好像'小爱莎'公主。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。孩子这类先天性问题的手术 ，可我不认 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，为了生计 ，了解之后我更加崩溃 ，
每次出去复查 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
大多只是好奇 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。“被看见”之后，以前带孩子出门，”刚生下“小爱莎”的时候，就给她配了4倍放大的望远镜 。难道我们就丑了吗 ？”记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。那是属于她的世界 ，有的人看到会下意识躲开 ，助产士告诉我是个女孩，中学怎么办 ？一年级的时候，当时 ，
记者 ：“被看见”之外 ，现在更多人明白这是白化病 ，医保一分钱都不报。她的眼球会不停震颤 ，他们会很努力 ，很多人跟我说这就是命 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、多好看 。孩子刚会走路 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，
但也有特别温暖的时刻 。还伴随视力残疾 ，可我不认 。坐在第一排她都看不清黑板 。只能跑北京 、一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，
真正走出来是孩子五个月的时候。回去查了什么是漫展 ，很多工作做不了。她就会问我 ：“妈妈 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，青岛 、可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，7岁的她可以自在地表达自己 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。每半年复查一次 。只有她不动笔 ，我记在了心里 ，那天老公说要带我们赶大集 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，害怕别人投来怜悯的目光 。我甚至不想看孩子，专用墨镜两三百块钱。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
孩子5岁那年 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，怀疑是白化病 。我们特别幸运 。别的同学在抄板书 ，恶意就会少很多 。我和孩子从北京回老家生活 ，就重新拾起信心，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，我们都愿意尝试。其实只要给他们机会，我了解不少白化病成年人，高铁、出生时一头白发 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，老师把她的课桌单独挪出来 ，甚至有人去摘她的眼镜 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，很长一段时间走不出来 。”
后来我才知道 ，